Asumir la enfermedad: el paso más duro

Maximiliano Franco (34) estuvo seis meses para hacer una llamada telefónica. La llamada más difícil de su vida: decirle a su pareja -de la que en ese momento se encontraba distanciado- que le habían diagnosticado sida y que era necesario que ella se hiciera también los estudios. El miedo al rechazo, a ser discriminado y hasta perder el empleo constituye para muchas personas con vih una pesadilla equivalente a la de enterarse que han contraído el virus.

Comunicar la enfermedad -aún hoy cuando los tratamientos lograron que ésta no resulte ya sinónimo de muerte- sigue siendo una decisión personal muy difícil. Ocultarla, sin embargo, puede no sólo poner en riesgo a terceros sino contribuir en cierto modo a que continúe extendiendose una epidemia que el año pasado sumó 2.153 nuevos casos en nuestro país, según datos del Programa Nacional de Sida.

Entre una y otra alternativa se abre una de las principales encrucijadas que plantea esta enfermedad, y para la cual -aseguran los médicos- no hay una respuesta que valga para todos. A quién, cómo y en qué momento decirlo son cuestiones que cada persona tiene el derecho de resolver a su modo, como lo establece la propia Ley Nacional de Sida.

En ese aspecto, el hiv-sida es un mal que no puede compararse con ningún otro; o quizás sólo con lo que significaba tener tuberculosis a principio del siglo pasado. La enorme estigmatización social que gravita sobre la enfermedad hace que se entremezclen en ella "cuestiones de orden práctico con otras de naturaleza nmoraln", comentan profesionales en salud mental que trabajan con personas infectadas.

Para Juan (45), un profesor universitario de La Plata, lo más dificil fue asumirlo ante su familia. "Me costó mucho decirselo a mi mamá, que es un persona grande -reconoce-. Hasta que yo enfermé, para ella el sida era algo que le agarraba solamente a los inmorales y a los drogadictos".

A Alberto (37), en cambio, lo que le preocupa es quedarse sin trabajo. Empleado de la Policía Bonaerense desde hace diez años, asegura que sólo imaginar que alguno de sus compañeros pueda llegar a enterarse lo llena de terrror.

"Cada vez que voy a buscar la medicación o tengo que ir a hacerme los análisis me transpiran las manos y me pongo paranoico por temor a que algún conocido me vea y lo cuente. En mi lugar de trabajo la discriminación es grande y no dudo que tendría consecuencias para mí", explica.

Gustavo Bombardelli (37), un promotor de salud de Ensenada que vive con vih desde hace seis años y nunca ocultó su enfermdad, cuenta que "entre algunos el miedo a asumirlo es tan grande que hasta ponen en riesgo a sus propios hijos".

"Yo entiendo que la genta tenga mucho miedo a decirlo, que no quiera ser rechazada por los demás, pero en algunos casos ese miedo llega hasta límites incomprensibles: conozco personas que están arriesgando a sus propias criaturas por no asumir que tienen sida y buscar ayuda"

CUESTIONES MUY INTIMAS

"Decir que uno tiene vih es fundamental en muchos casos para evitar que la epidemia se extienda. Pero para hacerlo uno necesita asumir primero su propia enfermedad y encontrarse psicológicamente bien", comenta la doctora Sonia Quiruelas, de la Sociedad Argentina de Sida.

"El problema es que en una enfermedad como ésta eso implica a veces revelar cuestiones muy íntimas para lo que quizás no estamos preparados. Y en este momento son pocos los lugares públicos a los que uno puede recurrir en busca de esa asistencia específica".

Uno de esos lugares en nuestra ciudad es el Centro de Referencia del Programa de Hiv-Sida, que funciona en la calle 41 entre 10 y 11. Allí, la psiquiatra Eleonora Sklyar trabaja desde hace dos décadas ayudando a los pacientes no sólo a entender la enfermedad y vivir con ella, sino también a aprender a comunicarla.

Sklyar, a quien le ha tocado ver a lo largo de su carrera los distintos momentos de la epidemia y tiene una vastísima experiencia en la atención de personas con vih, considera que "no hay una respuesta que valga para todos los pacientes", cuando se trata de comunicar su enfermedad.
Aún así -y si bien "cada caso es particular"- cuenta que "suele recomendarse a los pacientes que no se apresuren a decirlo apenas reciben el diagnóstico".

"Lo que les digo inicialmente es que no se aceleren a contarlo como si fuera una obligación. Les recomiendo que piensen un poco a quién van a decírselo. Lo ideal es que busquen a una persona de su entorno íntimo, porque tampoco es lo mejor no compartirlo con nadie", señala Sklyar.
El tema puede resolverse en una sóla entrevista o necesitar muchas de ellas, comenta la medica: "eso depende de cada cual; nosotros no ponemos límites; estamos dispuestos a escucharlos tantas veces como haga falta".

La psiquiatra admite que a lo largo de esas charlas suele enfatizarse también en el alivio que puede representar decirlo. "Lo ideal es poder verbalizar la enfermedad, porque de otra forma uno se enquista mucho más", advierte.

Maximiliano Franco, un platense que vive con vih desde hace ocho años puede dar fe de eso. Cuenta que una vez que reunió determinación para hablar con su pareja ya no tuvo necesidad de ocultárselo a nadie más.

"Fue una pesadilla, estuve meses hasta que me animé a levantar el teléfono. Ella estaba en Mendoza y yo todavía no me encontraba bien para viajar. Pero junté coraje y se lo conté sin imaginarme cómo iba a reaccionar conmigo", recuerda.

Pero poder decírselo a su pareja y enterarse que no se había infectado significó para él un cambio radical. "Si ella lo sabía y podía aceptarme igual, ya no me importaba que el resto se enterara", dice Franco, que semanas después organizó un festival en Azul, el pueblo de su padres, para iniciar una campaña de prevención de sida declarándose él mismo un enfermo.

"Fue increíble -asegura- una vez que di la cara, algunos otros empezaron a animarse a decirlo. Eramos al principio unos tres o cuatro locos, pero eso es muchísimo para un pueblo como Azul, donde viven 70 mil personas y todos nos conocemos".

PADRES E HIJOS

Si decir que uno padece una enfermedad como el vih-sida resulta ya de por sí muy difícil, mucho más lo es cuando hay que explicárselo a los propios hijos, en particular si le hemos transmitido el virus al nacer.

Sin ser su caso, ya que su hija nació libre de la infeccion, Laura (27) -una ensenadense que vive con vih desde hace seis- admite no haber encontrado todavía la forma de explicárselo a su hija mayor, que ya tiene 5.

"Para mí, decírselo a la nena es un desafío al que todavía no me animo. No sé todavía cómo se lo voy a decir", confiesa tras reconocer que el tema le provoca "una angustia tremenda".

Este "otro costado de la enfermedad" fue advertido hace algunos años por la doctora María del Carmen Ruiz, del Centro de Referencia del Programa de Vih-Sida y otros médicos de nuestra ciudad, quienes empezaron a trabajar para poder darle una respuesta asistencial.

El resultado de su inquietud fue un proyecto llamado "El derecho a saber", que logró el aval financiero del Fondo Mundial para la Lucha contra el Sida y fue puesto en práctica el año pasado en el Hospital Noel Sbarra, más conocido entre nosotros como Casa Cuna.

"Todo surgió porque algunos empezamos a encontrarnos con padres desesperados que no sabían cómo asumir ante sus hijos la enfermedad o decirles que ellos también la habían contraído al nacer", cuenta la doctora Ruiz.

"Este último caso es muy complicado porque en él interviene la culpa: nestás enfermo porque yo te infectén; y aparecen los reproches de los hijos cuando éstos llegan a ser adolescentes. En fin, era necesario poner un corte ahí", señala la médica.

Con esa convicción, Ruiz y sus colegas comenzaron a organizar el año pasado talleres para padres. "La experiencia fue muy interesante -dice- Algunos que creían que nunca iban a poder decirlo terminaron animándose a hacerlo a los pocos meses; otras familias todavía no han encontrado el momento. A veces es realmente muy duro", remarca.