El tratamiento: una pelea diaria por la vida

Desde que en 1999 contrajo vih y decidió comenzar el tratamiento, Maximiliano Franco (34) tuvo que modificar su vida de un modo radical. No sólo debe ocuparse de contar cada mes con la medicación y someterse a chequeos regulares, sino comer bien, llevar una vida prolija y mantener el ánimo en alto, entre otros tantos cuidados cotidianos. Sabe que no tiene alternativas: es eso o arriesgarse a una enfermedad oportunista que en su caso podría tener desenlace fatal.

Hasta hace poco más de una década, Maximiliano -como cualquier otra persona con vih- ni siquiera hubiera tenido esa alternativa: las drogas no eran aún del todo eficaces para frenar la evolución de la enfermedad y, por otra parte, el sistema de salud en nuestro país se encontraba lejos de poder dar una respuesta a estos pacientes.

En ese sentido, el panorama ha mejorado mucho para las personas con vih. El surgimiento del llamado ncoctel de drogasn en 1996 le abrió a los enfermos la posibilidad de sobrevivir a la infección y llevar hoy una vida normal. Y la Ley Nacional de Sida -que estaba vigente desde 1990 y garantiza el tratamiento gratuito- comenzó de a poco a ser puesta en práctica de un modo más abarcativo.

Por otra parte, si bien siguen registrándose casos puntuales de falta de drogas, médicos y pacientes coinciden en que el acceso a la medicación no constituye hoy un problema en nuestra región, y que cualquier persona que lo busque tiene acceso al tratamiento sin tener que pagarlo.

Sin embargo, así como la enfermedad se tornó más controlable desde el tratamiento, empezaron a quedar en evidencia otros problemas sociales que, aunque afectan a toda la población, tienen mayor impacto en las personas con vih.

Y esto se encuentra directamente vinculado a un fenómeno que viene registrándose en toda Latinoamérica y que se conoce como la "africanización de la epidemia": el vih se extiende cada vez con mayor fuerza entre los sectores socialmente más vulnerables.

"Mientras que en la primera fase de la epidemia (1985-1989) predominaba la trasmisión entre hombres que tenían sexo con hombres y un alto nivel de instrucción; y en la segunda fase (1989-999) la principal vía de trasmisión era el uso de drogas intravenosas; hoy la enfermedad afecta mayormente a los heterosexuales de sectores sociales más vulnerables. El vih se está volviendo más pobre, más femenino y más joven", destacan desde el Programa de Vih-Sida de la Provincia de Buenos Aires.

En estos casos las politicas sanitarias parecen no ser suficientes. "Ofrecer sólo medicación no sirve de mucho si uno no garantiza además que las personas con vih se alimenten adecuadamente, cuenten con un techo y tengan un trabajo digno, entre otros tantos derechos", advierten desde la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con Vih-Sida, enfatizando un reclamo común a otras organizaciones civiles.

LUCHARLA

"Me levanto todos los días de mi vida a lucharla", dice Gustavo Bombardelli (37), un ensenadense que padece vih. "Lucharla", para él, significa no sólo retirar la medicación y hacerse los chequeos regulares que le provee el Estado, sino evitar que el hecho de carecer de un trabajo formal desde hace siete años no afecte su buen ánimo.

La falta de trabajo -coinciden en señalar distintos especialistas en vih- provoca daños tremendos en los enfermos: "aumenta las enfermedades asociadas, aumenta el sida y las muertes", aseguran.

Y es que sobrevivir al vih no es una cuestión que se limite a tomar las drogas y hacerse los análisis.

"Para que el cóctel de drogas funcione mejor es fundamental que el paciente esté emocionalmente fuerte, porque eso ayuda a mantener altas sus defensas", remarca la doctora Eleonora Sklyar, quien trabaja brindando atención psiquiátrica gratuita en el Centro de Referencia de Vih-Sida de nuestra ciudad.

Maximiliano Franco puede dar testimonio de lo importante que es mantener el ánimo alto para una persona con vih. El año pasado, al enterarse del fallecimiento de un amigo a causa de la enfermedad, su nivel de defensas se vino abajo. "El virus trabaja con tus defensas, es una pelea anímica de todos los días: no podés bajar los brazos porque la enfermedad te pasa por arriba", explica.

Para otras personas con vih, no desanimarse pasa por superar las complicaciones burocráticas que supone, en algunos casos, hacerse de la medicación. Porque si bien no parecen registrarse en este momento, y en nuestra región, dificultades para acceder a las drogas del Programa Nacional de Lucha contra el Sida; no se puede decir lo mismo en lo que respecta a algunas empresas de medicina prepaga, pese a que se encuentran obligadas por la Ley a brindar cobertura a estos pacientes.

"Todo pasa por una cuestión económica -explica Ricardo Gutiérrez, un abogado platense que se especializa en demandas vinculadas al vih-. Los pacientes con vih son caros: cuestan unos seis mil pesos por año y algunas prepagas se hacen las distraídas. Lo lamentable es que esto lleva a que algunos se den por vencidos y abandonen el tratamiento, con el riesgo que eso implica".

Pero si mantener el ánimo alto resulta fundamental para una persona con vih, tanto más lo es alimentarse bien.

"¿Cuántos, sin embargo, pueden alimentarse bien cuando el hiv es hoy una enfermedad de la pobreza? -se pregunta la doctora Eleonora Sklyar.
"Se hace lo que se puede -dice la médica-. El ministerio de Desarrollo Social colabora con una caja con alimentos saludables para los pacientes que están bajo tratamiento; pero el hambre no es sólo de ellos sino quizás de toda su familia, y esos alimentos terminan repartiéndose entre todo el grupo familiar".

AFERRARSE A LA MEDICACION

Sin embargo la pelea por ganarle a la enfermedad no se disputa únicamente en los grandes campos, como el acceso al tratamiento, la alimentación y el trabajo. Existe una multiplicidad de otras batallas personales, muchas de ellas difíciles de imaginar para alguien que no está enfermo.

Una de las que resaltan con mayor frecuencia quienes padecen hiv involucra los duros efectos colaterales de tomar la medicación.

"Son drogas muy potentes y los pacientes llegan a tomar hasta tres o cuatro por día, más otras específicas para prevenir enfermedades asociadas. Los efectos pueden ser muy angustiantes", explica la doctora María del Carmen Ruiz.

Maximiliano Franco, quien asegura haber superado hace años esos efectos, recuerda que al principio se doblaba "como si estuviera poseído por el diablo; te dan vuelta el estómago, te provocan vómitos, te hacen bolsa el hígado", dice.

Los trastornos que provoca el cóctel de drogas son tales que hay quienes no pueden soportarlos y terminan dejando el tratamiento.Tal fue el caso de Diego Thill Caselli, quien reconoce haberse "peleado" en algún momento con la medicación.

"Me la pasaba vomitando; fui a verla a la médica y le dije que no quería seguir. Me hizo firmar una declaración en la que yo asumía el riesgo y estuve un tiempo sin tomar nada", cuenta.

Diego, que tras aquella crisis se reconcilió con el tratamiento, asegura que "los efectos colaterales no son el único tema: cuando uno tiene vih debe volverse además una persona muy ordenada con su vida".

"Si decidís hacer el tratamiento no podes quedarte sin medicación. Tenés que ser muy precavido. Apenas abrís un frasco tenés que estar metiendo otra orden en la farmacia, porque demoran en traerla. Y como es un virus inteligente, en quince días de no tomar nada, el virus muta y se fortalece", explica.