Publicado en Edición Impresa:  Revista Domingo
 domingo | 06.04.2008  Actualizado: 16:57

Cuestiones pendientes


Karina Rocca destaca que hoy la sociedad no está preparada para detectar y favorecer la inserción del autista.

"Una de las pruebas más contundentes de esta situación es que los pediatras no capacitado para la detección", dice Rocca y agrega "he escuchado muchas historias de padres a cuyos hijos les diagnostican autismo a los tres años, cuando ellos llevaron al chico al pediatra mucho antes y recibieron respuestas vagas".

Como Estela Martín, una de las integrantes de APADEA en La Plata, quien dice que fueron tres los pediatras que atendieron a su único hijo antes de que le fuera diagnosticado el trastorno que padece (uno de los derivados del autismo) y que se puso de manifiesto porque el chico no podía dormir, se mostraba irritable con frecuencia y no se comunicaba.

Rocca, en tanto, que es madre de un nene autista de 10 años y que recién fue diagnosticado a los 3 años y 6 meses, es autora de una ley provincial aprobada y reglamentada parcialmente en 2007 en la que se bregaba por la capacitación de pediatras y docentes para la detección e inserción del autista.

"La ley, finalmente, se reglamentó parcialmente. Esto implica que el estado hoy reconoce al autista y a sus familiares, pero no todo lo que se refiere a la capacitación", dice Rocca.

Otra cuestión pendiente es una vieja demanda de los familiares de autistas: que haya un especialista por región sanitaria dedicado al tema y al que los padres con dudas y aún los profesionales puedan consultar.

Pero una de las cuestiones que más desvelan a los padres de chicos autistas es su inserción en escuelas comunes, a la que consideran la piedra angular del desarrollo posterior del hijo, dado que el autismo no se cura y de la formación va a depender su grado de independencia cuando sea una persona adulta.

"El chico autista tiene que concurrir a clases con asistente terapéutico y en las escuelas comunes hay mucho desconocimiento en torno a este tema. Porque se cree que esa persona va a invadir áreas que son competencias de la maestra, cosa que no es así de ningún modo. En conclusión, hay que tramitar un pedido en la Dirección de Escuelas para que se autorice el ingreso de estos auxiliares. Y muchas veces esos pedidos tardan mucho en ser aprobados", dice Romero, cuyo hijo atraviesa en este momento la difícil situación de concurrir sin asistente terapéutico a primer grado y eso hace que peligre su continuidad y su capacidad de aprendizaje.

Este y otros factores hacen que las familias se vean obligadas a convivir con los trámites, las colas y los reclamos, no sólo en el ámbito educativo, sino también en el de la salud.

"Mi hijo me ve ir tres veces por semana a aprobar remedios en la obra social y me pregunta si trabajo ahí", dice Romero y se ríe sin alegría, aunque asume que gracias a esos trámites interminables accede a la medicación y a las terapias que de otro modo no podría afrontar ni por asomo.

El objetivo, frente a una enfermedad que no se cura, es lograr el mayor grado de autonomía para el afectado. Aún cuando se sabe que esa autonomía nunca va a ser completa.

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