Un centro bonaerense de enfermedades raras

Un centro especializado se encargaría del seguimiento y la investigación de las denominadas enfermedades "raras" -entendiéndose como tales a aquéllas que representan un peligro de muerte o invalidez crónica para quien la padece- para facilitar el tratamiento a las personas que sufren este tipo de patologías.

La creación de este centro especializado está prevista en un proyecto de ley presentado por el presidente del bloque de diputado de la Coalición Cívica, Jaime Linares, en el que se propone declarar de interés provincial "el diagnóstico, seguimiento e investigación" de las enfermedades "raras".

Linares explicó que "la sociedad en general desconoce las enfermedades 'raras' y esto hace que en casos en que en una familia se presente una patología que no se sabe qué es, lo primero que se hace es separar al enfermo de los demás, porque se cree que puede ser contagioso, con lo que lo llevan a una situación de discriminación que ahonda más su situación", y agregó que "la mayoría de estas enfermedades poco comunes son genéticas, en tanto que otras son cánceres inusuales, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas o infecciosas".

En el proyecto presentado por el legislador provincial se califica como enfermedades "raras" a "aquéllas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia inferior a un caso cada 2.000 personas, que implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento y conllevan múltiples problemas sociales".

Bajo esta denominación se incluyen unas siete mil enfermedades (por ejemplo la ataxia, la talasemia, la esclerodermia, el angioedema hereditario, la histiocitosis, la acondroplasia, el lupus, el síndrome de Williamns y el 22Q11), que individualmente presentan características muy diversas, y que en nuestro país afectan a unos tres millones de personas.