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El dramático reto familiar del autismo

La realidad poco conocida que muestra El Pozo desde las vivencias personales de cuatro madresPor NICOLÁS MALDONADO

El dramático reto familiar del autismo

El dramático reto familiar del autismo

22 de Abril de 2012 | 00:00

"Una bomba en la casa"; así describe Adela Brehirinier el impacto que produce un diagnóstico de autismo en la familia. Madre de Camilo (11), diagnosticado a los cuatro años de edad, Adela sabe bien de lo que habla. Aún así su forma de describirlo apenas si consigue resumir la desesperación, el aislamiento, la incertidumbre y el inmenso desgaste emocional que le ha tocado enfrentar día tras día a su familia. Acaso por eso Rodolfo Carnevale, director de cine y hermano de un joven con autismo, sintió que la mejor forma de transmitir esa experiencia era hacer una película.

abre comillasLos primeros que se alejan son los amigos y la familia política. Dejan de invitarte a sus casas porque no saben cómo manejarlocierra comillas

Estrenada el jueves último en cines de todo el país, El Pozo relata el duro desafío que enfrenta la familia de una chica autista en su intento por lidiar con la enfermedad. En ella aparecen retratadas en todo su dramatismo muchas situaciones que les tocan vivir a quienes comparten ese reto, un reto "capaz de pulverizar a una familia y del que en general se conoce poco", asegura Rosa María Boffa, una de las cuatro madres invitadas por EL DIA a ver la película y compartir sus vivencias.

Pero además de abordar un tema que se conoce poco, el film lo hace en un momento en que éste tiende a cobrar cada vez más protagonismo. Y es que por causas que no están del todo claras, el autismo ha crecido entre un 30 y 40% a lo largo de la última década hasta afectar hoy a uno de cada cien chicos aproximadamente de una forma u otra. De hecho las personas con autismo no necesariamente se ajustan a la imagen de Pilar, la protagonista de El Pozo, una chica que padece una forma profunda de la enfermedad con retraso mental.

Así como hay chicos con autismo que nunca llegan a valerse por sí mismos, otros son capaces de resolver complejos problemas matemáticos, componer música o integrarse socialmente. Cualquiera sea el caso, el hecho es que todos perciben el mundo de una manera diferente a la del resto de las personas y muchas veces no pueden manejarlo porque son incapaces de expresar lo que sienten. Es así que a veces sufren crisis extremas que se confunden con problemas de conducta y su cuidado implica un esfuerzo capaz de doblegar a la más abnegada de las madres.

LA MIRADA DE LOS OTROS

"Una de las cosas más difíciles de manejar al principio es la mirada de los otros -cuenta Adela-. Mi hijo, por ejemplo, no babea, no tiene la mirada caída, camina derecho, su aspecto es el de cualquier otro chico de su edad, pero a veces aúlla de alegría o se enoja mucho porque quiere cosas que no sabe cómo pedir. Entonces algunas personas te miran como si fuera un malcriado al que no sabés ponerle límites y una termina disculpándose como si él tuviera la culpa", explica.

Lo cierto es que esa incomprensión del entorno que describe la mamá de Camilo no se limita sólo a los desconocidos. "Los primeros que se alejan son los amigos y la familia política", cuenta por su lado Rosa María, madre de Martín (15). "Lo hacen en general diplomáticamente -dice- pero lo hacen; en algún momento dejan de invitarte a sus casas, porque claro ese pendejo grita, rompe todo, se la pasa molestando y no se queda nunca tranquilo'".

"Claro que a su vez una también se va replegando -admite-. A fuerza de percibir esas miradas de incomodidad, empezás a sentir que molestás y dejás de hacer visitas. Y así tu familia se va quedando cada vez más sola". Y es que "además -comenta Adela- llega un momento en que te cansás de explicar el motivo o, lo que es peor, te cansás de sentirte mal por los otros".

"Hace unos días, por ejemplo, Camilo fue con su papá a la plaza y apenas llegar le arrebató la patineta a un nene más chico. El no entiende el concepto de pertenencia, pero el otro nene se puso a gritar que lo estaban robando y sus papás reaccionaron muy mal. Aunque Luis intentó explicarles que Camilo era especial lo trataron como un ladrón. Y si bien más tarde, al darse cuenta de que habían cometido un error, esos mismos padres fueron muy mortificados a disculparse, eso no impidió que Luis volviera a sentirse mal, esta vez por ellos. Es así como funciona, muchas veces hasta terminás sintiéndote mal por los otros y preferís alejarte", explica Adela.

UN ANTES Y UN DESPUES EN LAS PAREJAS

El caso de Adela y Luis constituye casi una excepción en el universo de las familias que tienen chicos autistas, entre las cuales la tasa de separaciones y divorcios es varias veces más alta que la media. Como lo explica Rosa Boffa, presidenta de Nexo, una agrupación de familias que comparten la problemática del autismo, "el diagnóstico marca un antes y un después en la pareja".

"Es un diagnóstico devastador y no lo digo sólo por mi caso, porque mi pareja ya venía mal; la mayoría de las mamás están solas -asegura Rosa-. Sucede que el tiempo y el esfuerzo que exige criar a un hijo autista es tal que si una pareja no tiene las bases muy sólidas, las dificultades la terminan pulverizando".

Cristina Maresca, la mamá de Gianni, va incluso más allá: "el matrimonio se deteriora porque los padres huyen como ratas de esta enfermedad. Prefieren irse a pescar o quedarse en el trabajo hasta tarde porque no pueden soportarla. Si hasta a vos misma te dan ganas a veces de escapar, sólo que no tenés con quién dejar a tu hijo porque ya te ganaron de mano", bromea Cristina.

El hecho es que así como muchos matrimonios se rompen al afrontar la crianza de un hijo o una hija autista, aquellas madres que se quedan solas rara vez logran construir luego un proyecto de pareja. "No es que no se disponga del tiempo -explica Rosa- lo que nos sucede en general es que la propia enfermedad de nuestros hijos nos obliga a mantenernos fuertes, y de algún modo nos volvemos tan fuertes que necesitamos hombres que además de aceptar nuestra realidad sean más fuertes que nosotras para contenernos. No es fácil de encontrar", dice.

DESPLAZAMIENTOS

Con todo, como narra la película El Pozo, los conflictos intrafamiliares que se generan en torno a un diagnóstico de autismo no se limitan al ámbito de la pareja. También los hermanos resultan muchas veces afectados por el torbellino de exigencias que le plantea a los padres la enfermedad.

"Casi no tengo recuerdos de la vida de mi hijo Bruno entre sus catorce y quince años. En ese momento Camilo, que era más chiquito, nos absorbía por completo: apenas nos descuidábamos un segundo aparecía trepado a la escalera o en alguna situación de peligro. Además por aquellos días no entendíamos nada, nadie nos decía qué tenía Camilo e íbamos de un médico en otro buscando ayuda. Pobre Bruno, hice poco y nada por él en esa época", admite Adela.

"Una tiende a abocarse al hijo que está en inferioridad de condiciones y descuida sin querer al resto", reconoce también Rosa, quien cuenta que durante los primeros tiempos, mientras peregrinaban en busca de ayuda especializada para Martín, su hija María Emilia se sintió muy desplazada. "Espero que algún día lo entienda como mamá y me pueda perdonar pero ese dolor lo tuvo y no fue justo para ella", dice.

"Lo terrible es que cuando diagnosticaron a Martín me derrumbé y lloré desconsoladamente -cuenta Rosa- pero no lloré por Martín sino por María Emilia. Pensé en que seguramente yo me iba a ir antes que ella y le iba a dejar un hermano al que cuidar toda su vida. Mi primer dolor fue por María Emilia y aún así no pude brindarle el tiempo que se merecía como la nena de entre ocho y diez años que era en ese momento".

Pese a lo dramática que puede resultar la crianza de un hijo autista, la gran mayoría de mamás y papás que han vivido esa experiencia parecen sin embargo dotados de una energía tan especial como sus hijos. "Como dice la mamá de Pilar en la película, mi hijo me enseñó a valorar los pequeños momentos de felicidad que tiene la vida", explica Carolina Wenger, la mamá de Lautaro Buñirigo (8).

Y lo mismo señala Cristina al hablar de su hijo Gianni. "Me hizo dar cuenta de que la vida era otra cosa. Lo que pasa es que la propia realidad en que vivís te pone ante una dimensión distinta de la vida, una dimensión en la que dejás de preocuparte por tonterías y valorás los momentos que realmente lo valen".

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