Platenses unidos contra las "enfermedades invisibles"

Gabriela Giovanola pasó 35 años recorriendo consultorios médicos en medio de la incertidumbre hasta que recibió su diagnóstico: fibromialgia. Hasta entonces había padecido muchos de los múltiples síntomas que produce la enfermedad, desde febrículas hasta fatigas inexplicables, además de profundas depresiones. Ahora logró reunirse con otras personas que sufren esta y otras dolencias a las que denominan "invisibles", porque a pesar de ser reconocidas por la Organización Mundial de la Salud son poco conocidas aún por los propios especialistas y sus tratamientos, a veces costosos, no son reconocidos por las obras sociales. La herramienta para unirse fue facebook y la inciativa ya sumó a más de 2.300 pacientes, muchos de ellos de La Plata, afectados por dolencias como la mencionada fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple entre otras.

La entidad que formaron desde La Plata busca convertirse en un ámbito donde los pacientes afectados por estas dolencias que afectan al sistema nervioso central, puedan compartir sus experiencias de vida. Pero también quieren brindar información, lograr que "las invisibles" sean reconocidas como enfermedades discapacitantes y fomentar la investigación en un campo del que por el momento se conoce poco.

"El problema es que, aunque la OMS reconoció estas enfermedades, hay mucho desconocimiento acerca de ellas, aún entre los propios profesionales. Y esto genera mucha frustración entre los pacientes que hacen largos peregrinajes por los consultorios de distintos especialistas hasta que se los diagnostica, ya que se estima que sólo la fibromialgia tiene alrededor de un centenar de síntomas, todos distintos y que se manifiestan según el paciente, al tiempo que reconoce picos, períodos en los que se hace difícil encarar cualquier tipo de actividad", dice Giovanola.

Se estima que el 3% de la población padece alguna de estas enfermedades disfuncionales del Sistema Nervioso Central, caracterizadas, entre otros síntomas por el cansancio y el dolor crónico, cuyas causas todavía dividen opiniones entre los profesionales y cuyo diagnóstico requiere de pruebas de laboratorio específicas.

"En materia de estas enfermedades `invisibles` hasta la ciencia está en pañales y hay muchísimo por hacer. Lo importante es lograr que los pacientes reciban un diagnóstico, porque es muy común que se confundan estos síntomas con estrés, cuando en realidad son problemas que afectan profundamente la vida de los afectados", explica Giovanola.

Por su parte, Marta Kovach, quien también es platense e integra la asociación, cuenta que padece Sensibilidad Química Múltiple, un trastorno que le genera respuestas exageradas ante la exposición a ciertos olores. Entre ellas, migrañas y vómitos.

"La existencia de muchas de estas enfermedades son discutidas entre los científicos y así, quienes las padecemos, tropezamos con la incomprensión de nuestro entorno, hasta que se obtiene un diagnóstico preciso", dice Giovanola.

Los pacientes afectados destacan, además, el alto costo de los tratamientos, muchos de los cuales no son reconocidos por las obras sociales, aún en los casos en que los pacientes cuentan con diagnósticos precisos y tratándose de enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud.

"Otra de las características de estos síndromes es que los pacientes reciben mucha medicación; hay casos de los que forman parte de la asociación que toman hasta 12 medicamentos, algunos de ellos muy caros", dice Giovanola.

La entidad, que se llama Asociación Síndrome de Sensibilidad Central Intercontinental (porque nació en La Plata vinculándose a través de Internet con pacientes de todo el mundo) cuenta con un sitio de referencia en facebook (https://www.facebook.com/groups/a.s.s.ce/), la dirección de correo electrónico a.s.s.c.i@hotmail.com y un teléfono de contacto: 156146601.