El insospechado costo de cuidar a un ser querido con Alzheimer

POR

NICOLÁS MALDONADO

Cuenta Susana Guerini que todo arrancó hace cuatro años cuando su mamá, Norma, estaba cerca de cumplir los 90. De pronto empezó a confundir el presente con el pasado, a hablar de sus “nenitos”, a expresarse con enorme lentitud. Tras un diagnóstico de Alzheimer, Susana y sus hermanos resolvieron contratar a dos enfermeras para que la cuidaran en la casa, pero el grueso de la responsabilidad recayó sobre ella, porque ya vivía allí. Lo cierto es que antes de que se diera cuenta, su vida cambió en forma radical: pasó de hacer carrera como investigadora de la UNLP a dedicarse por completo a cuidar a su mamá; de tener una rica vida social a vivir constantemente recluida; de ser una persona sana a alguien que toma antidepresivos y ansiolíticos para poder dormir.

Las diferentes manifestaciones de demencia en personas mayores resultan un camino difícil no sólo para los pacientes. Más del 25% de quienes se hacen responsables de su atención terminan, como Susana, enfermándose ellos mismos por la sobrecarga del esfuerzo. Suelen sufrir insomnio, ansiedad y trastornos gastrointestinales; pero también enfermedades cardiovasculares, abuso de sustancias y cuadros de depresión.

Así lo muestra un revelador estudio hecho por la Fundación para el Desarrollo de las Neurociencias (FUNDANEC), una institución de La Plata que asesora a las familias afectadas por este fenómeno cada vez más común en nuestra sociedad.

“Alrededor de una persona con Alzheimer suelen darse un montón de situaciones conflictivas que a las familias le resultan muy difíciles de manejar”

De hecho, el interés de esta Fundación en el impacto que producen las demencias en el entorno de los pacientes se impuso por el propio peso del fenómeno. “Nos dimos cuenta de que una vez que el diagnóstico quedaba establecido, las consultas pasaban más por atender a la familia que a los pacientes mismos”, explican los responsables de la investigación.

Ocurre que alrededor de un familiar con Alzheimer suelen darse un montón de situaciones conflictivas muy difíciles de manejar. “Al dolor de ver a un ser querido con una enfermedad incurable se le suman a veces algunos problemas de conducta que generan malos sentimientos hacia él, el propio cansancio físico y la angustia por el costo económico tanto directo como indirecto que suele traer. Todo esto lleva a que surjan muchos conflictos, en especial cuando el cuidado involucra a varios familiares y no todos están dispuestos comprometerse por igual.”, explica uno de los responsables de la Fundación.

Frente a este panorama, lo raro no es que uno de cada cuatro cuidadores terminen enfermándose ellos mismos; lo raro -señalan los médicos- es que no se enfermen más.

“TU VIDA DEJA DE SER TU VIDA”

“Uno empieza a ponerse mal por la angustia de pelear contra el deterioro. Yo sé que la enfermedad de mi mamá es irreversible, pero al principio me alteraba mucho verla caminar o hablar más lento y hasta discutía con ella. Porque si bien los otros me decían que es sólo porque `está viejita`, en la convivencia me daba cuenta de que había algo más y que tal vez se pudiera tratar”, cuenta Susana Guerini al relatar cómo fue que ella misma se enfermó.

Frente al progresivo deterioro de su madre, Susana y los hermanos resolvieron contratar a dos personas para que la cuidaran las 24 horas del día en su casa. Pero aun así, ella no lograba sentirse tranquila ni lo consigue aún hoy. “Vivo en un estado de alerta permanente porque siento que la van a cuidar mal y estoy pendiente de que suene el teléfono para salir corriendo. Por ese motivo empecé a postergar mi trabajo”, confiesa.

El hecho es que aun cuando “ya no escribía artículos”, “no asistía a congresos” y había acotado sus compromisos profesionales a “sólo unas horas de clases por semana”, Susana igual vivía cansada. Y es que “no dormía -cuenta-: al oir que mi mamá se despertaba, aunque hubiera una chica para atenderla, me despertaba también yo. El problema es que ella ha llegado a estar hasta tres días sin pegar un ojo, lo que empeora las cosas porque hace que alucine más”, explica. Las más afectadas por este cuadro son por lejos las mujeres. Esto se debe a que son ellas quienes asumen los cuidados de los familiares en ocho de cada diez casos.

Pero no sólo la carrera profesional de Susana comenzó a verse perjudicada; también su vida social. “Tu vida deja de ser tu vida porque vas incorporando hábitos nuevos que tienen que ver con la preocupación y el cuidado. Casi no salgo de casa. Y si lo hago estoy pendiente del reloj”, dice

Tras varios años de vivir así, Susana se dio cuenta de que estaba mal cuando “el 80 % de la terapia” era hablar de la preocupación por su mamá y, pese a ir regularmente al psicólogo, comenzó a sufrir una depresión. Pero cuidar a su madre con Alzheimer no sólo la afectó emocionalmente. “Tengo un nivel de colesterol que no se condice con la dieta que llevo. Es todo producto del estrés -explica ella-. Por más que trato de alejarme de esta realidad, no puedo”.

ESTAR QUEMADO

Lo que le ocurrió a Susana es algo que técnicamente se conoce como “burn-out” (podría traducirse “estar quemado”), un cuadro de estrés crónico producto de la sobrecarga de exigencias y la presión emocional. Si bien suele verse a menudo entre los cuidadores de adultos mayores con demencias, también se da alrededor de otras patologías y discapacidades que requieren un gran sostén familiar.

Las más afectadas por este cuadro son por lejos las mujeres. “Esto se debe a que son ellas quienes asumen los cuidados en ocho de cada diez casos. Así lo muestra el estudio realizado por la Fundación para el Desarrollo de las Neurociencias, que revela también que el 54% de ellas son cónyuges de los pacientes, el 36% son sus hijas, y que tienen en promedio 58 años de edad.

“Las personas que cuidan a pacientes con demencia están expuestas a continuas situaciones de estrés que alteran su vida diaria y que le exigen un enorme esfuerzo para cumplir con sus obligaciones habituales sin descuidar la atención. Es precisamente esa sobrecarga la que las lleva muchas veces a enfermarse”, explica el doctor Diego Sarasola, neuropsiquiatra y presidente de Fundación.

Cualquiera sea el caso, se trata de una amenaza de la que resulta difícil librarse por sí mismo. Sucede que “por venir de una cultura que siempre se hizo cargo de los mayores, muchas personas asumen su cuidado como lo que les toca vivir y por eso no buscan ayuda afuera. Pero además no se dan cuenta de lo que les pasa porque suelen creer que sólo es cansancio”, comenta el médico, quien dirige también el Instituto de Neurociencias Alexander Luria.

“Es importante buscar ayuda profesional si se experimenta irritabilidad, agotamiento extenuante y otros síntomas extraños porque está demostrado que la sobrecarga de cuidar a un ser querido con demencia puede derivar en enfermedades graves”, sostiene Sarasola.

Si bien cualquier especialista en salud mental puede atender un cuadro de “burn out”, desde la Fundación para el Desarrollo de las Neurociencias recomiendan recurrir a aquellos que estén familiarizados con el manejo de pacientes con demencias. Y es que más allá de tratar el estrés del cuidador, “es necesario desactivar las situaciones de fondo que lo provocan enseñando a enfocar de otra manera el cuidado de los seres queridos”.