Vivir con Sida: una enfermedad que ya no mata pero aún plantea un complejo desafío social

Corría el año 97 y Matías Ripoll tomó la decisión después de leer una nota en EL DIA. “Era una entrevista a la entonces jueza de menores Irma Lima -recuerda-. Ella hablaba de dos hermanitos que tenían el virus y necesitaban ser adoptados. Uno tenía 2 años y el otro 5. Lo leí y no dudé: llamé y le dije que si no aparecía nadie, yo estaba dispuesto. A las dos semanas me llamaron y comencé los trámites de adopción. Cuando los saqué de Casa Cuna, el mismo día, supe que su mamá acababa de morir por la enfermad. Los propios doctores me dijeron que con los nenes no había muchas esperanzas. Del más chiquito, incluso, me dijeron que era una bomba de tiempo. Pero bueno, los cuidé con los pocos recursos médicos que había en esos años y al poco tiempo, en el 2000, supe de otra nenita que estaba en Casa Cuna con el virus y la adopté también. Y ahora acá estamos los cuatro, como cualquier familia”.

La familia vive en la tranquilidad silvestre de 57 y 167 y hoy cuenta su historia como si reposara en una playa serena tras haber afrontado una lejana tempestad. “Ahora es más sencillo -resume Matías con aplomo y vocación de padre incansable-. La ciencia avanzó y la esperanza de vida es como la de cualquier enfermedad crónica. Hay que estar atentos a la medicación y los controles, pero la vida para los pibes tiene un panorama que antes no existía”.

Soltero y con un largo peregrinaje vinculado al cuidado de menores en situación de riesgo, Matías sabe sin embargo que sencillo no es sinónimo de despreocupación. Sus tres hijos se realizan dos controles al año en el San Juan de Dios para controlar la carga viral y, además, el estudio de las defensas para ajustar la medicación. Con todo, cuenta el propio Matías y lo saben los profesionales que atienden en el tema, lo más complejo en los tiempos que corren está representado en factores sociales más que en cuestiones científicas.

“El problema del Sida es que sigue siendo una enfermedad social -asegura-. Mi preocupación años atrás era que los chicos estuvieran bien, que puedan vivir. Hoy mi preocupación es otra, y está centrada en que no los discriminen en la escuela o en que puedan conseguir un empleo”.

La preocupación de Matías no es infundada: los propios médicos que trabajan con la enfermedad aseguran que todo lo que se avanzó en contrarrestar el virus no fue de la mano con los prejuicios sociales que aún hoy sufren quienes tienen la enfermedad.

Actualmente son más de 130 mil los argentinos que conviven con el virus, y según el Ministerio de Salud bonaerense la mitad de los casos del país se da en la Provincia. En cuanto a adolescentes como los hijos de Matías, se calcula que son más mil los que están infectados en nuestro suelo.

nada sencillo

Si para cualquier pareja de padres no resulta simple educar hijos adolescentes, qué decir de Matías que, con una chica de 18 y dos varones de 21 y 18 años, tiene que hacerlo solo y, además, ayudar a sus hijos a vencer los prejuicios y miedos que van encontrando en el arduo camino de crecer con la enfermedad.

“Lo más difícil es cuando aparecen los novios -cuenta-. La nena hace poco tenía uno y no se animaba a decirle lo de la enfermedad. Fue todo un tema, pero yo la ayudé y junto se lo dijimos. A los tres les digo lo mismo: tienen que contarle a su pareja. No digo que se cuelguen un cartelito y se lo digan a todo el mundo, pero a su pareja se lo tienen que contar de entrada”.

Lo que apunta Matías es uno de los tantos aspectos que vino a plantear al Sida pediátrico. Y no sólo el referido a la información que se le debe dar a la pareja de un chico infectado, sino también a la información que debe recibir el propio chico que tiene la enfermedad. Para María Marini, por ejemplo, directora de Casa Cuna y una de las referentes a nivel local para hablar del tema, “hay una instancia en que el profesional tiene la obligación de sugerir que el chico sepa qué es lo que tiene, y es precisamente cuando está en condiciones de comenzar con su vida sexual. Tal vez sea difícil establecer un momento ideal, pero creo que lo mejor es decirlo cuando el chico empieza a preguntar por qué tiene que medicarse”.

Para un chico con la enfermedad, lo sabe Matías, los clásicos problemas de todo adolescente se potencian y requieren de consultas que, muchas veces, excede las posibilidades del propio padre. “Yo nunca esquivé los problemas y jamás tuve drama de hacer de papá y de mamá al mismo tiempo -dice él, rodeado de sus hijos como un farero del cariño y la esperanza-, pero es cierto que hay cosas que uno no sabe cómo hablarlas y, sobre todo en el caso de la nena, prefiero que ella lo charle con su doctora. Los cuatro sabemos que hoy por hoy los mayores inconvenientes no van a ser de salud sino sociales: miedos, prejuicios o alguna que otra discriminación que sufran por ahí. Por eso tienen en claro que lo mejor es decirnos todo. Contar lo que nos pasa. Con sinceridad, sin miedo. Como una familia”.