Chicos autistas: colonia pionera en La Plata

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de sus hijos, cada día enfrentan múltiples obstáculos que reconocen sus raíces en el desconocimiento que reina en la comunidad sobre esta patología que crece a pasos agigantados y en una deficiente formación de los profesionales que deben ocuparse de ella. Y lo hacen todo a pulmón. Tras nacer en el 2007, la Asociación de Padres de Autistas La Plata (Apadea) -que aún no cuenta con sede propia pese a las numerosas gestiones que ha realizado- sigue promoviendo proyectos. En enero, por ejemplo, organizó la primera colonia de vacaciones para autistas de la Región. Una idea que terminó resultando altamente satisfactoria y que nació de la imaginación y voluntad de los padres como respuesta, una vez más, “a la falta de espacios para los chicos; a lo que no hay”.

“No quisimos aislarlos”, dice, con tono de ‘no hace falta aclararlo’, Jaqueline Devaux, madre de Gerónimo, de 13 años, y enfatiza que “lo ideal es que participen de colonias comunes, pero como para la mayoría no hay prácticamente posibilidades, ya sea por el tipo de patología o por la edad (participó una veintena de jóvenes de entre 12 y 28 años), decidimos brindarles esa oportunidad. La organizamos en 15 días en la casa de Villa Elisa de Ana María Jorge, otra madre de la asociación, construimos en dos días un baño, contratamos a los profesionales, y terminó resultando una experiencia excelente, tanto a nivel de integración como terapéutico”, resaltó.

“Niños y jóvenes que atraviesan distintas situaciones se integraron de tal modo que hasta nos sorprendió”, dijo Ana Jorge, madre de Juan Manuel (28), y comentó que “incluso fue una chica de 28 años con síndrome de Asperger que se dedicó a ayudar en las actividades, de manera que se la remuneró para hacerle notar que lo suyo fue un trabajo y que eso vale”.

formacion y proyectos

Jaqueline y Marta Centurión, berissense y mamá de Tobías (12), relataron que “los padres realizábamos talleres de una hora, de huerta, cocina, de carpa, para prepararlos para un futuro campamento, de baile, música, deporte, caminatas por el Parque Ecológico. Pero la pileta fue clave. Les encanta y los ayudó muchísimo a compartir. Todo tuvo un fin terapéutico”, insistieron.

En cuanto a los terapeutas, indicaron que participó un grupo de profesionales y de alumnos avanzados de distintas carreras ligadas con la patología “formados por nosotros”.

¿Cómo es eso? “’Por nosotros’ es un decir. Y no tanto”, aclararon las madres. “Es que la mala formación que existe para tratar el autismo llevó a la asociación a organizar capacitaciones para alumnos avanzados y hasta profesionales, con especialistas nacionales y extranjeros que pagamos nosotros, a fin de conformar equipos de trabajo interdisciplinario”, indicaron. “Recién este año, y por primera vez a nivel académico, se realizará una capacitación sobre autismo en la Universidad Católica Argentina”, advirtió Ana Jorge.

Pero los proyectos que llevan más tiempo en vigencia son el de la Escuela de Padres, que tiene el objetivo de ayudarlos a incorporar a su hijo en la rutina familiar, y las reuniones de ayuda mutua, que se realizan el primer sábado de cada mes: “es un espacio terapéutico familiar, y también de asesoramiento sobre cómo manejarse con las obras sociales o sobre qué hacer si no cuentan con mutual alguna”, ejemplificaron.

Ahora van por el taller de iniciación a la vida laboral y por un proyecto de voluntariado social para formar personas que quieran colaborar con los chicos que, precisamente, no cuentan con cobertura social.

En tanto, la integración en las escuelas es todo un tema, “tan complejo que merece ser tratado largamente”, comentaron, para subrayar que “lo que necesitamos es apoyo; no es posible que tengamos que reunirnos en un café para evaluar cómo evolucionó tal o cual chico”, dijeron y advirtieron que “hoy en día, cada 88 niños que nacen en el mundo uno es autista. Y se calcula que en cuatro años esa relación será de uno cada 44”. ¿Causas? “Cuestiones ambientales e inmunológicas y genéticas, aunque aún no están determinadas con exactitud; lo cierto es que en 2001 nacía un autista cada 5.000 niños”, señalaron.

Apadea cuenta con un mail -apadealaplata@yahoo.com.ar) y dos teléfonos de contacto: 0221-588-2384 y 424-0011.