Síndrome Urémico, una lucha a partir del dolor

Cinco años pasaron desde que Alejandro Torreta murió víctima del Síndrome Urémico Hemolítico cuando apenas tenía 7 años y para Patricia Alonso, la mamá, el que hoy se conmemora es el más duro de todos los aniversarios. "Cuando uno pierde a un hijo sabe que la tristeza es para siempre. Pero hasta ahora había oscilaciones, altibajos y ahora me cuesta cada vez más llegar a los puntos altos", dice desde la oficina donde trabaja, en cuyas paredes se ven fotos de un Alejandro detenido en el tiempo: en el arco de su club, en el jardín de infantes, sonriendo en su casa.

Hay sólo una cosa que puede mitigar tanto dolor. Y es ayudar, transformando la pena en solidaridad. En eso coinciden Patricia y Sergio Torreta -el papá de Alejandro- quienes desde que el nene murió se enrolaron en una cruzada incansable contra la enfermedad que se los robó. Junto a otros padres y especialistas crearon una entidad, Lusuh (Lucha Contra el Síndrome Urémico Hemolítico) y desde ella difunden medidas de prevención, ofrecen charlas y contienen a padres de nuevos afectados. También denuncian: dicen que hoy no hay campañas de prevención; que aunque el mal es de denuncia obligatoria hay casos que no se notifican y que no sólo es necesario concientizar a la población, sino también a muchos médicos para mejorar la detección temprana.

Todo esto lo hacen para cumplir una promesa que le hicieron a Alejandro: "le prometimos hacer todo lo posible para combatir la enfermedad", dice y agrega que "cuando durante su larga internación lo dejaron ir a recuperarse a casa por un corto tiempo, él pidió ir a ver a sus compañeros en la escuela y hablarles para prevenirlos. Me parece que de estar con nosotros haría lo mismo que estamos haciendo".

El caso de Alejandro tuvo en su momento una fuerte repercusión tras motivar una causa judicial orientada a establecer la forma de contagio, que incluyó la investigación de locales de una conocida empresa de comidas rápidas. Esa causa, según Patricia, prescribió en las últimas horas.

EL INDICE MAS ALTO DEL MUNDO

Los números oficiales indican que se registran en la Argentina 400 casos anuales de SUH, considerado el índice más alto del mundo. Sin embargo, en Lusuh entienden que hay un importante subregistro y que los afectados son muchos más. Sus estadísticas indican, además, que los casos son fatales en un porcentaje de entre el 2 y el 5%, mientras en otro 30% deja secuelas.

Desde Lusuh notan también que, mientras cinco años atrás los afectados tenían mayoritariamente hasta dos años, recientemente se detectaron casos en chicos de más edad y aún en adultos.

"En Lusuh somos 40 los padres que trabajamos y lo hacemos sin ningún apoyo. Y nos preocupa ver que no hay campañas efectivas de prevención, cuando bastaría con difundir una serie de medidas preventivas simples para evitar, no sólo el SUH, sino más de 100 enfermedades", dicen Alonso y Torreta.

¿Cuáles son esas medidas?: lavarse bien las manos antes y después de ir al baño; no consumir agua que no sea potable, ni leches ni jugos sin pasteurizar; evitar la contaminación cruzada, lo que equivale a decir que después de cortar carne cruda no hay que utilizar los mismos utensilios para cortar otros alimentos sin antes lavarlos y cocinar bien la carne (especialmente la picada) antes de consumirla.

El síndrome urémico hemolítico es una enfermedad producida por la bacteria escherichia coli enterohemorrágica y se contrae a través de carnes de vaca y de cerdo mal cocida, de lácteos no pasteurizados y agua contaminada. La mayor parte de los padres de chicos afectados que se acercan a Lusuh la escucharon nombrar antes del contagio. Pero nunca supieron cómo se prevenía la enfermedad.

LUSUH

Lusuh (Lucha Contra el Síndrome Urémico Hemolítico) es la entidad que integran Patricia Alonso y Sergio Torreta junto a otros 40 padres de chicos afectados por esta enfermedad. La ONG tiene una página, web www.lusuh.org.ar, y un teléfono para consultas: el 011-4371-1438.