Mal de Alzheimer: el entorno familiar, la otra víctima de la enfermedad

Hace poco menos de quince años le diagnosticaron Alzheimer a su madre y, según recuerda Oscar Díaz, lo más doloroso de esos primeros años era no saber cómo actuar. “Entonces actuaba mal -recuerda-. Me enojaba por sus olvidos y me ponía loco cuando veía que ciertas conductas no cambiaban. Por suerte eso fue al principio: cuando empecé a capacitarme, a compartir mi experiencia con otros familiares y a entender que quien tenía que cambiar era yo y no ella, hice un clic y las cosas se hicieron más llevaderas. Mamá ahora está en la tercera etapa de la enfermedad, pero entender algunas cosas hizo que la convivencia fuera más sencilla para todos. Es un paso difícil pero quienes cuidamos a un enfermo tenemos que darlo”.

Tal vez muchos crean que el Alzheimer se arregle con una pastillita, un tratamiento o una terapia encarada por especialistas. Pero no, y por eso quienes suelen abordar la enfermedad no hablan de enfermos sino de afectados: los pacientes y sus familias. Hoy es el Día Internacional de la Enfermedad de Alzheimer, que afecta a más de 44 millones de personas en todo el mundo y a poco más de 400 mil argentinos. Todavía sin cura disponible, los expertos buscan en las familias los grandes aliados para enfrentar el tratamiento contra la demencia más frecuente.

ROL CLAVE

“Muchas veces son los que se llevan la parte más dolorosa”, apunta la neuróloga platense Diana Cristalli, para quien el rol del entorno familiar “es clave para hacer que la vida del paciente sea lo menos traumática posible. No es una tarea nada sencilla, por eso lo fundamental son los grupos de familiares que ayudan a compartir experiencias y a entender un poco mejor la problemática para encararla desde otra perspectiva”.

Lo que dice la especialista no es caprichoso: casi el 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren cambios sustanciales en sus vidas y un fuerte impacto emocional y físico, según detallan desde la Asociación Argentina de Psiquiatría. Lo que más afecta y sobrecarga al cuidador, se explica, es la presencia y severidad de los trastornos conductuales. Las alucinaciones, los delirios, la agresividad, la desinhibición y el vagabundeo nocturno son síntomas muy difíciles de aceptar para todo el grupo familiar.

“Para los familiares es un desafío doble -sostiene el psiquiatra Diego Sarasola, especializado en neuropsiquiatría-. Las características de esta enfermedad crónica, incapacitante y progresiva, generan un cuadro de estrés en los familiares. Un estrés que puede crecer porque la dependencia de los pacientes en las diferentes actividades de la vida cotidiana también crece”.

Según los especialistas, entonces, la estrategia consiste en que los familiares comprendan bien de qué se trata la enfermedad, sus síntomas y su tratamiento, para recién después poner en práctica diferentes actitudes y comportamientos que los ayudarán a aceptar y convivir con el Alzheimer. “Si los cuidadores aprenden a manejar determinadas situaciones y a entender de qué se trata la enfermedad, pueden prevenir su propio deterioro emocional y físico”, dice Cristalli, y lo hace consciente de que muchos cuidadores suelen abandonarse a sí mismos debido a la tarea con la que cargan y convertirse así en la segunda víctima del Alzheimer o, como lo señalan algunos, la víctima escondida.

En una primera etapa, se explica, el entorno familiar se tiene que ocupar de recordarle al paciente dónde están las llaves o la lista de compras que no hizo. Pero cuando la enfermedad avanza y el deterioro crece, el cuidador va sumando más preocupaciones y, al mismo tiempo, responsabilidades: el paciente puede perder objetos de valor, puede dejar el gas abierto o necesitar directamente que le den de comer, lo vistan y lo bañen.

EN ACTIVIDAD

Para los especialistas, asimismo, un punto a tener en cuenta por parte de los familiares que tienen a su cargo la tarea de cuidar al enfermo es que, además de no dejarse abandonar y realizar tareas complementarias que lo ayuden a despejarse, deben mantener al paciente todo lo activo que puedan. Si lo sientan en un sillón frente al televisor todo el día y no lo invitan a pasear o a hacer juegos de palabras, se apunta, es muy probable que el declive de la enfermedad se acelere.

Al aprender a convivir con los olvidos y con otros síntomas de la enfermedad, se explica, los familiares pueden conseguir que los pacientes no se vuelvan tan ansiosos, hiperkinéticos, ni sufran de insomnio, algo común entre quienes padecen este mal.

En La Plata, distintos grupos de familiares e instituciones especializadas abordan la problemática y le ofrecen a los cuidadores de pacientes distintas herramientas para hacerle frente a la enfermedad. Uno de esas entidades es el Instituto de Neurociencias Alexander Luria (421-7598). Otra entidad con una amplia trayectoria en todo el país es Alma La Plata, a la que se puede contactar a través del correo mdezbeatriz@hotmail.com.ar.